viernes 29 de marzo de 2024

Arce: "Hay voluntad política para que sea Ley el proyecto de Fibrosis Quística"

El Senado de la Nación, este martes, tiene la posibilidad de otorgar la media sanción que falta
lunes 20 de julio de 2020

Un plenario de las comisiones de Salud; Trabajo y Previsión Social; y Presupuesto y Hacienda del Senado tratará este martes, a partir de las 17, el proyecto de ley que garantiza una cobertura integral para pacientes con fibrosis quística.

El Diputado Nacional por Formosa (UCR)l, Mario Arce, comentó que fue presentado en el 2018 por el entonces legislador Martín Hernández. 

La iniciativa, que cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados, establece normas para la provisión de medicamentos e insumos, de modo que la cobertura de las prestaciones que sean indicadas por los médicos sea total.

“Sería bueno que la cámara de senadores trate de manera urgente este proyecto. Pueden surgir modificaciones pero lo importante es que hay voluntad política, ya que el presidente de la Nación Alberto Fernández, expresó su acompañamiento para que se convierta en ley”, señaló Arce. 

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. 

El Senado de la Nación tiene la posibilidad de otorgar la media sanción que falta, para que esta enfermedad crónica tenga su ley nacional y asegure el acceso a un diagnóstico temprano, a los tratamientos disponibles para todos los enfermos, sea cual sea su condición socioeconómica o su cobertura en Salud. 

“Aunque no hay estadísticas oficiales, en Argentina son alrededor de 8 mil personas que tienen esta enfermedad que no tiene cura es genética y hereditaria. Por año unos 400 niños en Argentina nacen con esta patología”, puntualizó el diputado formoseño. 

Uno de los puntos centrales del proyecto es concientizar a la población, visibilizar y acompañar, tanto a los pacientes como a las familias. Es crucial la detección temprana, contar con las terapias adecuadas, aparatología para trabajar cuestiones respiratorias en el hogar y contención psicológica en muchos casos para los pacientes y sus familiares (que necesitan poder atravesar los distintos momentos de la enfermedad).